Dia Internacional da Mulher e a Síndrome: Treacher Collins

Dia Internacional da Mulher e a Síndrome: Treacher Collins Esta semana vamos comemorar o Dia Internacional da Mulher. Mas porque foi escolhida esta data? É que no dia 8 de março de 1857, mulheres operárias de uma fábrica de tecido, em Nova Iorque, fizeram uma greve para melhores condições de trabalho. Elas trabalhavam 16 horas por dia e queriam “apenas” 10 horas, melhor salário já que recebiam a terça parte do salário de um homem e serem tratadas com respeito no ambiente de trabalho. Esta manifestação foi reprimida com tanta bestialidade que trancaram essas 130 mulheres na fábrica e incendiaram.

Queremos neste Dia Internacional da Mulher homenagear as mulheres que como aquelas tecelãs levantavam e levantam ainda de madrugada para deixar sua casa em ordem, e andam de ônibus durante 2 horas ou mais para chegarem ao trabalho. E depois voltam para casa e novamente trabalham tendo unicamente o pensamento de fazer o melhor para sua família. Queremos homenagear também aquela mulher que sofre ao lado de alguém que prometeu amá-la e dela cuidar, entretanto matam em nome do amor ou ferem para sempre tirando a esperança de serem felizes. Queremos homenagear aquelas que nasceram “diferentes”, mas que lutaram e lutam para ser feliz e conquistar seu lugar ao sol.

Dentre tantas escolhemos uma para representar a verdadeira Mulher, pois tenho certeza que seu depoimento falará muito aos corações de muitas outras que terão a convicção que ainda há esperança para sua vida, independente do que esteja passando.

Antes gostaria de falar sobre sua síndrome: Treacher Collins

É uma malformação congênita caracterizada por deformidades craniofaciais. Ela é causada por uma mutação e que afeta igualmente homens e mulheres.

Essas pessoas precisam ser assistidas por especialistas: cirurgiões plásticos e maxilofaciais especializados em cirurgias reconstrutiva, neurocirurgião, especialista em olhos, nariz e garganta, fonoaudiólogo, geneticista, dentista e ortodontista, pediatras com experiência em problemas craniofaciais e outros.

Esta síndrome atinge 1 pessoa entre 40.000 pessoas  a 1 entre 70.000.

Mas quem poderia melhor falar sobre tudo o que passou, como deu a volta por cima e o que tem para dizer para muitas mulheres que hoje se encontram depressivas por algum problema maior ou menor do que o dela?

Esta é Sabrina e sua doce Ana

Sabrina e sua doce Ana

Meu nome é Sabrina, tenho 25 anos de idade. Sou casada e tenho uma linda filha chamada Ana. Alguns dias atrás eu acordei às 5 da manhã com a Ana querendo mamar. Enquanto eu amamentava e olhava a carinha dela, linda, cheia de manha pra ficar no meu colo e lutando contra o sono, dei uma viajada. Foi como se eu tivesse voltado no tempo e ficasse ali só me olhando nascer, olhando a reação que meus pais tiveram quando me viram pela primeira vez.

Depois de me tornar mãe e querer que tudo fosse perfeito, me pego pensando no susto que eles devem ter tido ao ver uma criança diferente do que eles já teriam visto. Algo novo! E eles sem saber o que fazer…

Pra quem não sabe nasci com uma Síndrome rara chamada Treacher Collins, caracterizada por achatamento dos ossos malares da face, queixo pequeno, orelhas pequenas, mal-formadas ou ausentes, surdez total ou parcial, olhos com os cantos externos “caídos” para baixo e palato estreito ou fissurado.
Desde os meus 15 dias de idade sou submetida às cirurgias corretoras, já foram 28 em 25 anos. Fui a primeira criança no Brasil a colocar orelhas de silicone.

E hoje sim, nunca falei sobre isso assim, mas depois desse tempo todo parei pra pensar em cada coisa que meus pais passaram, cada adaptação que tiveram que fazer por mim, toda luta pra conseguir o melhor. Cirurgia, pós-cirúrgico, Cirurgia, pós-cirúrgico… Quanta aflição cada mês que nós voltávamos pra Bauru. Deve ter sido muito difícil pra eles, porque uma criança perfeita já dá trabalho, imagino com necessidades especiais.

Eles sempre me fizeram sentir mais especial que tudo, nunca permitiram que ninguém me tratasse de forma diferente, e nem que eu me sentisse de tal forma. Claro que fui crescendo, sempre via e ainda vejo pessoas me apontando ou falando de mim. Às vezes dá vontade de chamar e contar tudo que já passei, ou melhor, passamos, porque em tudo, e em todos os momentos eu tive meus pais comigo, como se eles também estivessem limitados, ou até mesmo na sala de cirurgia até o momento que eu adormecia, e quando acordava lá estavam eles, sorrindo pra mim.

Então hoje senti uma vontade danada de escrever, porque me imaginei passando por tudo isso novamente com a Ana. Ela teria 50% de chance de ser como eu, e chorei porque Deus ouviu toda minha oração, toda minha aflição. Agora eu entendo porque eu nasci assim, porque Deus me escolheu, Ele sabia que eu seria forte, passaria por tudo sorrindo sempre, chorando às vezes e não deixaria ninguém me fazer me sentir menos do que eu sou. Nunca abaixei a cabeça pra ninguém por ser como sou e sempre fui cercada de amor e carinho por todos que me rodeavam, amigos, família e até os médicos.

Creio que Deus me usou pra trazer a Ana pra esse mundo, pra que ela agradasse aos olhos de todos, mostrar o milagre DELE em mim, perfeita e maravilhosa. Às vezes olho pra ela e vejo como eu poderia ter sido sem a Síndrome, me vejo no sorriso sincero olhando pra mim e sinto um amor tão imenso. Hoje eu saio nas ruas e as pessoas me apontam, me olham, mas de maneira diferente, não pela minha síndrome e sim por me ver sorrir sempre com a Ana. Sou tão feliz com ela que nada mais importa.

Quero agradecer aos meus pais por terem dispensado tanto amor por mim, tanto cuidado, por terem me ensinado tudo que há de melhor, por terem feito de mim NORMAL em tudo, por terem me acompanhado em cada momento nos bons e nos maus.

Agradeço à minha irmã pela paciência, sei que deve ter sido difícil ficar sem os nossos pais às vezes, sem ter toda a atenção merecida enquanto eles cuidavam de mim, e por tentar sempre me fazer sentir mais bonita.

Agradeço a toda minha família, tios, tias, avós, primos e primas por terem compartilhado tantos momentos comigo, mesmo que de longe e torceram por mim. Agradeço ao meu marido, que me mostrou outro jeito de ser mais especial, me fez sentir a mulher mais linda e mais amada de todas, e por ter me dado o bem mais precioso que eu poderia ter, a Ana.

Agradeço a Ana por ter me mostrado o amor de mãe e filha, pelas noites que eu não dormi olhando pra carinha dela, pelos chorinhos querendo meu colo, pelos sorrisos que ela dá só pra mim e que eu só dou pra ela, pra esse amor mais sincero e único de todos e por ter me feito amadurecer e me tornar a mulher mais feliz do mundo.

E antes de tudo agradeço a Deus por ter me escolhido pra ser como sou, por ter me dado essa família linda, por me carregar no colo como a menina dos seus olhos, não me abandonar nunca e ouvir sempre minhas orações.

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